He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

jueves, 15 de junio de 2017

REUNIÓN EN EL DEPARTAMENT DE SALUT DE LA GENERALITAT Y PRESENTACIÓN DE ANASBABI.

Esta tarde hemos estado en el Departament de Salut de la Generalitat para un encuentro con cuatro mujeres expertas que nos han trasmitido fuerza y seguridad; Núria, Chon, Roser y Yolanda nos han recibido con gran calidez y aunque estar en un despacho tan cercano al del Conseller de Salut puede imponer no ha sido así, más bien se ha iniciado una tertulia muy interesante y clarificadora del papel de esta institución con las enfermedades raras.

Hemos presentado nuestra asociación y hemos podido explicar que es la apraxia ocular y las patologías asociadas y también exponer nuestras inquietudes sobre diferentes aspectos relacionados con salud, educación y Sociedad, y nos han respondido a todo. Nosotros creemos que las instituciones son muy serias pero no por ello menos cercanas, al contrario, están abiertas a las cuestiones y ofrecen muchas opciones que seguro vamos a aprovechar.

También hemos presentado a Carlos y a Anasbabi, explicando un poco las ciliopatías y la búsqueda de Carlos, el fundador de Anasbabi, para encontrar profesionales en todos los ámbitos que puedan buscar respuestas, y formar una alianza con las asociaciones que tenemos algo que ver con las ciliopatías. Desde el Departament de Salut, el Catsalut, el Consell Consultiu de Pacients y Pacient Expert han mostrado un gran interés hacía nuestra asociación de apraxia ocular y Anasbabi. 

Ha sido una charla muy positiva y nos ha dado mucha esperanza. Queremos agradecer el trabajo que tantas personas realizan y seguiremos apoyando los avances en salud, educación y sociedad.

miércoles, 7 de junio de 2017

VISITA A EURORDIS PARA PRESENTAR ANASBABI.

Hoy  hemos visitado de nuevo la sede de Eurordis en Barcelona, conocida como RareConnect y la persona con quien hemos estado es Marta Campabadal, a quien apreciamos particularmente ya que fue la primera persona y organización que abrió sus puertas con gran amabilidad a nuestra pequeña asociación. 

Esta vez hemos querido presentar a Anasbabi como alianza de ciliopatías y explicar la labor realizada para crear una suma. Marta ha mostrado un gran interés por Anasbabi y le hemos entregado los folletos informativos para que pueda consultar directamente la web. También hemos quedado en seguir informando sobre los avances de Anasbabi así como de todo lo que tenga que ver con ciliopatías.

Agradecemos enormemente el tiempo que nos dedica siempre Marta con tanto cariño.

Aprovecho para recordar que podéis enlazar con la plataforma online en este enlace: RARECONNECT .Os animamos a consultar su web y a participar.



Y aquí os dejo el enlace con ANASBABI

Y con EURORDIS

jueves, 1 de junio de 2017

MANUAL SOBRE APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES RELACIONDAS VERSIÓN 1.0

Aquí tienes la primera guía orientativa sobre apraxia oculomotora y enfermedades relacionadas. Se trata de un manual informativo que ha sido redactado en su totalidad por esta asociación y una parte médica revisada por el neurólogo especialista en pediatría Dr. Federico J. Ramos del Hospital de Sant Joan de Dèu.

Hemos incluido un pequeño diccionario con vocabulario básico que se ha recopilado durante años y al que añadiremos mas adelante nuevas nomenclaturas y ampliaciones.

Agradecemos el tiempo que las personas dedicarán a su lectura y esperamos despertar la curiosidad sobre esta patología y las enfermedades raras. 

¿Por qué una versión 1.0? Es un trabajo que al igual que la investigación que desde la asociación apoyamos, irá evolucionando y tendrá modificaciones, mejoras y ediciones futuras en otros idiomas que compartiremos con todos vosotros.


VER Y DESCARGAR MANUAL SOBRE APRAXIA OCULOMOTRA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS


lunes, 22 de mayo de 2017

REUNIÓN PARLAMENT DE CATALUNYA Y ASOCIACIÓN APRAXIA OCULAR



Avui hem estat al Parlament de Catalunya gràcies als diputats Alba Vergés i Chakir El Honrami. Hem tingut el plaer de poder explicar que és l'Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades i han escoltat atentament les nostres inquietuts com a associació petita. 
Volem destacar, per part del Govern, la importància que donen al moviment associatiu i a les unions per un treball en equip constructiu,i així és com hem fet una primera presentació d'Anasbabi, l'aliança de ciliopaties.
També volem destacar la gran consideració envers els diversos departaments que impliquen moltes vegades les malalties minoritàries, sobre tot en infants, i el treball que des de molts diferents llocs és fa per cohesionar una meta compartida. Aprofitem per agraïr molt el temps que ens han dedicat, així com l'atenció i gran amabilitat envers nosaltres.



Hoy hemos estado en el Parlamento de Catalunya gracias a los diputados Alba Vergés i Chakir El Honrami. Hemos tenido el placer de poder explicar que es la Asociación de Apraxia Ocular i Enfermedades Asociadas y han escuchado atentamente las inquietudes que como asociación pequeña les hemos comentado.
Queremos destacar, por parte del Gobierno, la importancia que dan al movimiento asociativo y a las uniones para un trabajo en equipo constructivo, y así es como hemos hecho una primera presentación de Anasbabi la alianza de ciliopatias.
También queremos destacar la gran consideración hacia los diversos departamentos que implican muchas veces las enfermedades raras, sobre todo en la infancia, y el trabajo que se realiza desde diferentes ámbitos para llegar a una misma meta. Aprovechamos para agradecer el tiempo que nos han dedicado, así como  la atención y gran amabilidad que nos han tenido hacia nosotros.

viernes, 19 de mayo de 2017

PREGUNTAS Y RESPUESTAS PERSONALES SOBRE APRAXIA OCULAR

En base a los 11 años que llevo buscando respuestas sobre la apraxia oculomotra que padece mi hijo, hace tiempo decidí hacer unas preguntas que respondo desde el punto de vista de madre, así que son contestaciones personales y que pueden ser en todo caso orientativas, sin valor médico y/o legal, pero con el deseo de despertar curiosidad y animar siempre a que se apoye las investigaciones médicas.

1 - ¿Tiene cura?
   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?
   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?
   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?
  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de mi hijo Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?
   - No. La apraxia oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?
   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?
   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?
   -Podría ser que en un futuro se desarrollen, pero de momento no hay, así que lo mejor que se puede hacer es apoyar la investigación médica.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?
   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?
     - Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo y siempre deben ir autorizadas por un  médico y realizadas por expertos.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?
   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?

    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.

domingo, 7 de mayo de 2017

CUENTOS RAROS: QUIEN ES MI MAMÁ

QUIÉN ES MI MAMÁ


Hace mucho tiempo, debajo de una encina, dentro de una bellota, había un diminuto niño dormido que despertó una tarde de luz dorada. El niño miró a su alrededor y gritó: “!Mamá!". Pero nadie respondió a sus repetidas voces.

Unos cerdos de color oscuro y pelaje áspero se acercaron y le dijeron que allí no había ninguna mamá, así que el niño comenzó a llorar. El cerdo más robusto de todos tocó al niño con su húmedo hocico y empezó  cuidar de él. Aquel cerdo enorme era el líder de la manada, y alimentaba y protegía al niño como si fuera su propio hijo y le enseño a utilizar los sentidos para poder sobrevivir, pero pasado un tiempo, el niño volvió a gritar en voz muy alta: “!Mamá!”.

Entonces se acercó una cabra que había parido otros cabritillos y al ver el desconsuelo del niño acordó con el cerdo que ella se ocuparía del pequeño. Así que pasaron días y más días y el niño jugaba con las pequeñas cabritas mientras comía y dormía plácidamente conociendo lo que era vivir en compañía hasta que una mañana, el niño llamó a su mamá de nuevo.

Llegó hasta la encina una pareja de pájaros  que había escuchado al niño y al ver la gran preocupación de la cabra y del cerdo decidieron acomodar al niño en el confortable nido que habían construido para sus polluelos. El pequeño aprendió a cantar hermosas melodías, aunque una noche tormentosa la canción que entonaba era tan triste que lloró llamando a mamá.

Las siguientes en aparecer fueron dos ardillas de suave y rojizo pelaje. Ambas ardillas tomaron el relevo para cuidar al pequeño. Y le enseñaron a moverse con agilidad y precisión. Así fue como el niño se convirtió en todo un experto en el arte del salto entre árboles, y mientras una mañana fresca se balanceaba sujeto a una fuerte rama, comenzó a recordar que debía seguir llamando a mamá.

Pero la rama se partió, y el niño cayó.

Sin embargo, allí estaba el gran cerdo, la cabra y sus cabritas, los pájaros y las ardillas, y fue entre todos que pudieron sujetar al niño antes de que se golpeara contra el suelo.

El pequeño dejó de llamar a una mamá que jamás había conocido, porque le abrazaban todos los animales que tanto le cuidaron, le mimaron, le ayudaron  y le enseñaron, y con una gran sonrisa les dijo."Ahora ya he encontrado a mi mamá."


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