INVESTIGACION MÉDICA, BREVE RESUMEN.

A contiuación voy a explicar muy brevemente y siempre intentando que sea de una manera clara, las conclusiones a las que llegué tras asistir a los CAFÉS CIENTÍFICOS SOBRE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y NEUROMUSCULARES, que se realizaron en la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona.

Tener una enfermedad rara es muchas veces signo de no curación, sin embargo, actualmente algunas se pueden curar o mejorar y otras pueden estabilizarse, pero todavía se necesita seguir investigando muchas otras dolencias que dentro de un mismo diagnóstico pueden presentar diferentes variables.

¿Cómo y que se espera de la investigación?

La investigación puede ser de dos tipos (resumiendo aunque hay muchos más):

-    -  Básica (más centrada en buscar que causa y porque evolucionan de diferente manera algunas enfermedades)

 -  Clínica (más cercana a las personas, con objetivo de encontrar la cura si es posible)

Ambas se necesitan y complementan.

Lo que se pretende es:

-         -  Encontrar una cura

-         -  Encontrar como frenar el avance de la enfermedad

Ambas investigaciones son en muchos casos complementarias y vitales para que los pacientes sientan mejoría e incluso en un futuro lleguen a la curación.

¿Cómo se financia?

Pero como ocurre en otros sectores sociales, hay una parte más económica que es necesaria para que se desarrollen las investigaciones y que no debemos obviar. Estas financiaciones se realizan a través de gobiernos, empresas privadas, compañías farmacéuticas y entidades como asociaciones y fundaciones.En el caso de que se descubra un medicamento su comercialización depdenderá de los factores que han intervenido en su desarrollo. Cada país tiene sus propias legislaciones en este aspecto.

Para terminar, debo decir que se habló de y con los pacientes, y que médicos e investigadores mostraron su humanidad, a pesar de que en algunas charlas se habló de patologías con pronósticos incurables. Fueron los médicos quienes agradecieron en primer lugar, a los pacientes su colaboración, paciencia e ilusión para formar parte de estudios médicos.(paciente viene del latín “patiens” que es participio del verbo “pati” y significa sufrido) Son los pacientes quienes, conscientes de que una respuesta puede tardar años, ponen toda su fe y esperanza para ellos mismos y las generaciones venideras.

"Somos mucho más que un simple puñado de neuronas rebozadas en calcio" Dr. José Miguel Gaona