He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 26 de febrero de 2014

EN EL PARQUE.

Cómo continuación de las entradas anteriores, os voy a relatar lo que ha sido la estancia en el parque de Arnau. 

Cualquier niño tiene deseos de ir al parque, para jugar, correr, saltar, llenarse de arena, y según van pasando los años el juego cambia. Arnau se ha sentado, tranquilito en la arena, ha hecho castillitos de arena, ha recogido agua ha regado esos castillitos, ha jugado con coches creando carreteras con las ramitas caídas de los árboles. Luego, con el tiempo, ha querido subirse a las estructuras y le hemos ayudado, los otros niños le miraban, algunos le ayudaban y otros simplemente se burlaban, así de claro, burlarse es lo que hacian. Pero después, el fútbol sustituyo a las carreras, al pilla pilla, y a subirse a los columpios; entonces Arnau se quedó excluído completamente del juego. "Tu no puedes" " Te haremos daño" "No sabes meter un gol"...y lo peor, lo último fue lo peor, algo que pasó hace un par de meses. Tras mucho insistir Arnau, al final accedí a llevarle al parque al que acuden otros compañeros de clase (no amigos, sólo compañeros), y cuando llegó había sólo uno con una pelota, empezó a jugar, Arnau le seguía, pero nada, no había manera de que le dejara chutar, luego vino otro y otro y otro, hasta que fueron siete en total; uno de ellos dijo "vamos a hacer equipos, sobra uno", así que empezó a recitar el "pito pito colorito" para escoger, con tal mala suerte que fue Arnau quien salió, pero el niño dijo "hay que repetir, hay que repetir, Arnau noooo". Y repitió, HASTA 3 VECES. Al final me levanté del banco, muy cercano al de las otras madres que parloteaban tranquilamente pues ellas no necesitan estar pendientes de sus hijos como otras mamás lo estamos, y me lleve a Arnau. No lo entendía pero yo si; tuve que invitarle a una bebida chocolateada y explicarle que aquellos no eran sus amigos, que un amigo cede un poco y no se enfada cada vez que Arnau tiene que estar en su equipo. 

Y luego me dicen algunos padres que no me enfade, aunque se de buena tinta que a muchos no les gusta tener a Arnau junto a sus hijos, y no sólo algunos que conozco,también hay opiniones en internet que son crueles y llenas de maldad hacia los niños con necesidades especiale y su integración, hoy mismo he leído un post de un blog y me he quedado de piedra con algunos comentarios en contra de la inclusión, parecían sacados de las páginas más sucias de la historia europea. Por suerte tengo a Arnau...y a mi marido!! Menuda pareja hacen de buena gente.

Que gran diferencia hay entre aquellos niños y Arnau, y que persona tan maravillosa es mi hijo que me dijo "tranquila mamá que yo les perdono, ya jugaré a otra cosa". Y es que a veces creo que yo me lo tomo peor que mi hijo, pero cómo madre no puedo evitarlo, ver su carita triste cuando es expulsado de un grupo me duele. Aunque algo es seguro, que Arnau llegará lejos, muy lejos, y será importante y grande, un genio, pues es una persona excepcional, bueno y educado, incapaz de herir a nadie y con un sentido común que ya lo quisieran muchos adultos.

Inteligencia, bondad y educación, esos son los 3 yos de Arnau y esos 3 yos los disfrutamos quienes le tenemos cerca Que no os engañe la apraxia ocular, el signo molar y el sindrome de joubert, son sólo una cortina porque tras ella está la persona mejor del mundo.


3 comentarios:

  1. Que rabia he sentido mientras te leia...cmo puede ser la sociedad tan cruel? Sabes que yo te entiendo...es nuestra lucha...tienes un hijo maravilloso,quedate con eso...un superabrazo!!

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  2. Hola guapa, soy la hermana de la logopeda de tu niño y sé que me sigues en mi blog tb... Mi hijo Gabriel tiene seis años, caminó con 21 meses y en principio se le diagnosticó hipotonía e hiperlaxitud articular y tb un retraso madurativo. Del retraso madurativo nos quedamos con la hipelaxitud articular y ahora al parecer su tono muscular es casi el de un niño normal y resulta ser que despues de darme la chapa en el cediap durante tanto tiempo para que lo llevara a sant joan de deu a hacerle más pruebas porque pensaban que su hiperlaxitud daba con algun síndrome pues resulta que no y nos quedamos con trastorno de coordinación, que lo veía venir esto de lejos por lo genes tan hermosos que tenemos en la familia. El caso es que mi hijo es un iño activo, le gusta moverse y la motricidad gruesa no la lleva del todo mal, pero los deportes de coordinación como el futbol no son lo suyo así que a veces en el parque si juegan a futbol él solo corre de un lado para otro... En las carreras siempre llega el último y una vez otros niños de otro parque qeu no es el habitual se rieron de él y comentaron que era un lento y un flojo. Él ni se enteró, yo sí y sé exactamente como te has sentido. El año pasado, en p5 lo ataron con una cuerda dos compañeros, nadie se dio cuenta. Qué que hacía una cuerda en un patio de colegio de preescolar? pues la profesora de psicomotricidad le dio por innovar y que jugasen con cajas de fruta de plástico vacía con una cuerda en plan trineo. Tuve que hablar con la directora para que las retirasen.
    Con la motricidad fina aun tiene más problemas. Gabriel es el lento, el que acaba el último o no acaba. El otro día me dijo que su compañera de mesa le molestaba y le machacaba "acaba Gabriel acaba date prisa". "Igual que tu mama". Se me cayó el mundo a los pies, porque la verdad me paso media vida metiéndole prisa para todo, a veces no sé como hacer las cosas... La escuela ya sabes, ayuda poco y mal y eso de respetar los ritmos de cada niño es una mentira, a mi me cuesta discernir cuando mi hijo no puede hacer las cosas y cuando no le da la gana, o cuando es una combinación de ambas cosas. Me da pánico que sufra pero eso es inherente a todas las madres jajaajaj, no lo podemos evitar, a ellos les ha tocado luchar más, esforzarse más y demostrar más su valía aunque luego en las notas escolares leas que el niño se tiene que esforzar más y te da una rabia tremenda porque el niño se esfuerza y tú te esfuerzas con él, que a este paso te vas a sacar un master en educación infantil, que estas hasta el moño de hacer plastelina en casa y de pelarte de frío en el parque para que tus criaturas corran y hagan gimnasia (tengo otra hija).
    Al fin y la cabo la vida cuando sean adultos se reduce a eso, a esforzarse y luchar. A ellos les ha tocado antes pero como bien dices tu hijo es feliz, igual que el mío que es una castañuela ambulante. Un beso.

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  3. Hola Mery ,no te voi a decir quien soy yo , lla me conoces i savez lo que pienso , tu savez cuanto de importante ex todo el esfuerzo de nuestros ninios /niñas , máx nusotros los padres , eres una mama super luchadora y tal como tu bien lo dices "importante ex que nuestros ninios seea feliz" lo demás ex menos importante .Una abrasada muy fuerte de mi parte .

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