He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 7 de marzo de 2012

De la Web Desafiando al Autismo: La Hiperlexia (y más sobre Arnau y sus características al tener apraxia ocular)

Interesante artículo sobre los niños que leen antes de tiempo y los que tardan más en hablar.

Esta web la conocí a través de una de las personas que colaboró en crearla, la Dra Marina que tenía un blog para sus hijos que tienen autismo. Una mamá excelente, buena amiga y buena científica. Con ella aprendí cosas, muchas, además de sobre autismo sobre otras patologías y de como llegar y buscar, como encontrar las respuestas que tanto ansiamos. Ahora, en la web y gracias a Ana Barrero del grupo de Facebook "Hablemos del Tdah" (Ana también es una gran persona, directa, fuerte, luchadora...una auténtica "matriarca") me llega el siguente escrito:

"

HIPERLEXIA: NIÑOS QUE LEEN A TEMPRANA EDAD O HABLAN TARDÍAMENTE : DIFERENCIAS ENTRE CONDUCTAS SEMEJANTES A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Y TRASTORNO AUTISTA.



El énfasis que se pone actualmente en la intervención temprana en los trastornos del espectro autista (TEA) expone a los profesionales a clasificar erróneamente conductas y síntomas  “autista símil” con verdaderos TEA.......
....Existen controversias acerca de si la hiperlexia pertenece a un tipo de TEA o TEL o si simplemente se refiere a una característica particular de algunos niños neurotipicos.
Lo importante es que es una entidad que tiene buen pronóstico.  Frecuentemente se diagnostica retrospectivamente en niños que alrededor de los 3-4 años “salen” del espectro autista. Sin embargo algunos pueden retener algo de conductas oposicionistas o perfil antisocial. Con el tiempo, a medida que la comprensión y expresión del lenguaje mejora desaparecen en forma dramática las conductas repetitivas y autoestimulatorias que estos niños pueden presentar. Alrededor de primer o segundo grado mejora la sociabilización.
En resumen estos niños “emergen” de su autismo porque en realidad nunca fueron autistas......."

Distinguen tres tipos de hiperlexia:
1- niños que leen entre los 2 y 4 años pero no presentan sintomas de TEA.
2- este segundo grado nos habla de niños que leen, calculan, recuerdan y memorizan con avidez, y pueden tener diagnostico dentro de TEA
3- Textualmente dice: "...Estos niños leen temprano, muestran sorprendentes capacidades de memoria y pueden tener además trastornos sensitivos, ecolalia, inversión de pronombres, inflexibilidad, miedos y fobias específicas, rituales, tendencia a alinear objetos, y muy buena memoria visual/auditiva.
A diferencia de los TEA suelen mantener relaciones de reciprocidad con familiares cercanos pero suelen ser distantes con sus pares. Pueden mantener contacto visual y relacionarse sin dificultades con familiares cercanos.
Estos niños suelen ser brillantes en varias áreas. La capacidad de lectura y memoria suele ser sorprendente.
Los rasgos tipo TEA suelen desaparecer con la edad y estos niños tienen un pronóstico excelente ya que “emergen” de un autismo que en realidad nunca tuvieron."
Luego pone ejemplos de tres peques y en uno también se cita que hacía puzzles bien pequeño, además de continuar explicando como cabe destacar a los niños con trastornos visuales y nos dice:
"Trastornos Visuales
En niños con alteraciones visuales congénitas es frecuente que se presenten movimientos estereotipados, trastornos del lenguaje, y trastornos conductuales que pueden simular un TEA.
En ambos grupos existen dificultades en el juego simbólico, estereotipias, y alteraciones en el lenguaje. A medida que los niños crecen y adquieren mayor conocimiento del mundo que los rodea, estas características comienzan a desaparecer.
De hecho en un estudio se realizó  seguimiento a largo plazo de 9 niños con diagnostico formal de autismo y ceguera congénita y de 7 niños sin discapacidad visual con el mismo diagnostico. En la adolescencia, sólo 1 del grupo de niños ciegos cumplía criterios para TEA, mientras que los otros 7 niños (sin trastornos visuales) el diagnostico no había cambiado."
Y ahora yo me pregunto...por qué nadie me hizo caso cuando yo contaba que Arnau se sabía todas las letras del abecedario antes de los 2 años y que las leía y deletreaba, cuando les contaba su gran memoria y capacidad para distinguir melodias de grandes compositores tras haberlas escuchado una vez, cuando comenzó a querer sumar, a tener sus miedos raros y sus dificultades con el juego, a jugar con sus trenes en fila, a hablar con los adultos más que con los niños, a sus dificultades en el lenguaje como intercambiar silabas y letras al hablar, (decir fofa en lugar de sofá o problemas con el "yo, tú, él)... y no sigo más.....Por qué en lugar de eso me dijeron que Arnau era un mimado, que tenía que llevarle al psicólogo porque él era el problema por no seguir el ritmo y que a pesar de su ansia por querer leer no debía avanzarme al nivel de los que se considera "normal".
No voy a parar, no vamos a parar ni mi marido ni yo de luchar por nuestro hijo, de preguntarnos mil cosas y querer encontrar soluciones, por nosotros y por Marisa, por Magdalena, por Carolina,....etc y sobre todo por los hijos de estas maravillosas mujeres.

La Apraxia Oculomotora conlleva en algunos casos más de lo que vemos. Esto es como una carrera ciclista, como un Tour de Francia por ejemplo; hay que pasar metas, y eso hace la investigación como en otras enfermedades, sindromes, conductas o patologías, hasta que un día ganemos la carrera....porque de igual manera que con el Autismo se habla de diferentes tipos con diversas afectaciones y con respuestas diferentes (por ejemplo hay grandes pintores, o investigadores, etc) también la apraxia oculamotora tiene más de una cara, aunque no significa que sea autismo o hiperlexia, pero si que todo lo que tiene un carácter neurológico tiene un vínculo y lo tengo cada día más claro.

Link y fuente de este maravilloso artículo: Desafiando al Autismo: La Hiperlexia



TEA: Trastorno Espectro Autista
TEL: Trastorno Específico del Lenguaje



.

4 comentarios:

  1. Ah! Olvidé mencionar que hacía puzzles de 20 piezas con añito y medio...y luego de más piezas, además ahora ya los tiene aburridos.

    ResponderEliminar
  2. uichh esta entrada no solo me importa muchisimo lo guarde para tenerlo en mi base de datos mil gracias por compartir lo importante pues son tantas cosas que me tengo que leer...en fin gracias amiga una entrada importantiiiiiisima para mi

    ResponderEliminar
  3. YO estoy convencido que mi hijo tiene hiperlexia del tipo 3. Leo las caracteristicas y es leer a mi hijo. A los dos años recien cumplidos se sabía los numeros y el abecedario. Ahora qie tiene 3, se sabe numeros de hasta 4 digitos (miles) y se sabe el abecedario, en español e inglés de la A a la Z y de la Z a la A. Presenta esto de alinear todo, tiene fobias super raras (a los créditos cuando se termina un programa de TV, a ciertos comerciales de TV y a ciertos programas).
    Además se sabe cientos de palabras.
    Tiene ecolalia puesto que solo repite lo que le dicen, jamás nos ha dicho "Si", "No", "Tengo hambre", "Tengo frío", "Tengo sueño", etc. Y bueno, como decía, solo repite, nada más. No habla nada.
    Además si le rompes una rutina, por ejemplo el ir al baño, se desepera y la hace de nuevo.
    Bueno y tiene un claro problema de sociabilización con sus pares, juega con ellos, pero no habla con ellos ni nada, solo imita lo que hacen.

    ResponderEliminar
  4. mi hijo entra dentro d los parametrs d hiperlexia.
    mi hijo tiene 3 años y sabe leer desp d haber aprendido el abecedario, a esto sumarle ecolalia.
    no tiene problemas en relacionarse cn sus pares.....no cn todos. Él cambio mucho desde q va al jardín y lo bien q le hace ir siempre.
    de a poco va mejorando en los cambios rutinarios, aunque a veces o m hace un berrinche xq no quiere bajarse dl colectivo, o sí cambio la hoja d ruta y lo llevó a otro lado al q no voy seguido, a veces c tapa los oídos o le agarra mucha ansiedad y hace puchero o le aparece el miedo.
    mi hijo todavía no c realizó el ADOS xq acá hay demasiada burocracia en dar una autorización x parte d la obra social.
    lo q más m dejó en jacke es toparme cn su neurologo , un avido en neurología pediatra y con poco tacto.
    un medico q sin hacer contacto visual o hablado cn mi hijo es capaz d diagnosticarlo como TEA y decirme q la hiperlexia es autismo.
    realmente m siento sobrepasada d tanto pensar y tratar d buscar las mejores opciones, hst sueño con todo sobre hiperlexia.
    m gustaría más info y lugares de estimulación y pasos a seguir. una guía, quién m aconseje x experiencia en el tema.
    vivo en argentina, gran buenos aires, más precisamente moreno.
    gracias!

    ResponderEliminar

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...