He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 6 de junio de 2011

Más testimonios y más avances de Arnau!!!.

La semana pasada estaba inmensamente triste, me dí cuenta de que no era cuestión de enfrentarme a una persona que suelta una barbaridad, o a alguien que hace un comentario cruel, sino que va más allá, que el problema está en una especie de dogma que incluye las entidades que hacen las leyes y deciden sobre nuestros futuros y el de nuestros hijos. Es descorazonador como ves que sin piedad alguna se recortan ayudas y becas, se pasan las quejas de una lado a otro, se disminuye la calidad del servicio público. Cuando quería incluso dejar este blog una amiga me mostró que si se pueden hacer cosas por los demás y lo hizo, por mi pero sobre todo por Arnau.Y me subió la moral, a pesar de que sigo estando un poco triste al leer tantas injusticias y crueldades.
Pero no voy a rendirme, y como ya he dicho, este blog no es sólo la expresión de mis sentimientos a partir de la enfermedad de mi hijo, además pretende ser un punto de apoyo para quienes quieran conocer más sobre la apraxia, porque aunque hablo principalmente de la apraxia ocular también he introducido otros tipos y seguiré indagando y buscando información por si alguien lo necesita.

En esta búsqueda y de maneras extrañas he llegado a una web, y de esa web a un foro, y en ese foro encontré otra mamá que tiene un niño de unos 8 ó 9 años y que no había encontrado a nadie más con apraxia oculomotriz a parte de su hijo. Ella preguntaba si alguien concocía entidades o personas que la tuvieran y yo le escribí. Me respondió y me ha alegrado mucho todo lo que me ha dicho sobre su pequeño. El niño está siendo un muy buen estudiante, sus movimientos de cabeza casi ni se notan, participa como el que más en las actividades que le gustan y a pesar de que reconoce que tenía inmensos miedos ahora, con ver la evolución de su hijo, esta mamá es feliz. Ella nos da ánimos, en principio a mi, pero estoy segura de que su apoyo va para todas las mamás que tenemos niños con apraxia y vivimos en la incertidumbre esperando resultados de pruebas que se alargan a veces durante años, en principio por motivos de avances científicos, pero es terriblemente doloroso esperar 6 meses entre prueba y prueba y resultado y llegar a los 5 años y tener que esperar más pruebas. Pero el ánimo no tiene que decaer, sino inspirarse en estos testimonios de futuro y esperanza.

Arnau sigue evolucionando a mejor. Ahora ya sube y baja escaleras de manera seguida. Y en el parque hay que explicar bien lo que sucede. Cuando el parque está lleno de niños suele preferir quedarse en el suelo jugando con coches y arena, a menos que juego conmigo, su padre o su tío y es entonces cuando quiere jugar a pillar, al escondite o al fútbol ( y con su padre juega fantásticamente, con sus pérdidas ocasionales de pelota, pero él intenta concentrarse y seguirla, es un niño maravilloso). Pero cuando hay pocos niños se lanza más y se sube a las estructura. Solito!!! Por fin, ayer subió por una escalerilla de cuerdas hasta el tobogán y lo hizo sin pedir ayuda; el proceso fue lento y largo, lo que empezó con el completo apoyo por nuestra parte, pasó a ser sólo un leve empujón, luego a una sensación de que estabamos detrás de él con más apoyo moral que físico y ayer se convirtió en toda una escalada, mientras estábamos sentados en un banco a unos cuantos metros de distancia, mirándolo tranquilamente y Arnau subiendo con una gran sonrisa. Por supuesto cuando llegó a la cima del tobogán le aplaudimos y mi príncipe me guiñó un ojo!!! En cuanto a relaciones sociales también me sorprende cada día más. Como es tan grandote, mide 1m20cm, se le suelen acercar niños mayores, y ayer un caballerete de ocho años intentó tener una conversación con él. Pues Arnau le siguió bastante bien el rollo!!! Y los dos hablaron un ratito, aunque cuando el de 8 le preguntó la edad y Arnau le contestó que 5, de manera muy educada fue marcando distancias, pero lo hicieron los dos muy bien. Mi hijo, como me decía una mamá, es de los que se supera cada día y lo va demostrando, eso si, hemos de tener todos un poquito de paciencia, pero ya está.



4 comentarios:

  1. Me alegra,ya te lo dije,que siguieras con el blog y me alegra más todavía lo que cuentas de Arnau,veo que se defiende genial y és todo un campeón risueño y feliz.Me ha echo gracias lo de que como és tan grandote,el otro nene se pensaba que era más grande...a mi hijo Santi siempre le ha pasado tambien,és un niño fortote y alto y siempre ha aparentado más edad,incluso ahora,sigue siendo el más alto de la clase y como además,és tan espabilado y tiene tanta "lengua",je,je...hace unas conversaciones de niño grande y tiene unas ocurrencias...Arnau és un bombón,está guapísimo y tiene una carita de felicidad...lo estás haciendo muy bien,Mery,eres un agran mamá,luchadora y valiente.Yo tambien me hundo a veces con las injusticias....muchísimas veces,pero no podemos rendirnos,si no seguirán haciendo los recortes que quieran,tenemos que darles "guerra" y al menos,ponerles a estos politicuchos las cosas dificiles...menuda panda,en lugar de ayudar al ciudadano,parecen nuestros enemigos...en fin.Así va el pais...un besote,amiga.

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  2. Bueno días Mery, os deseo que paséis una maravillosa semana. Nosotros hemos ido de cabeza todo el finde con los festivales de fin de curso, cena, etc. etc.
    ¡Qué guapo está Arnau!!! ¡Me encantan las fotos!!!
    A Quique también le ha gustado mucho los columpios desde siempre, y aún le gustan.
    Te cuento una anécdota que le gusta meterse en el columpio-cestita que hay para pequeños y está tan grande que siempre pienso que algún día se me va a quedar allí dentro atascado y ya no voy a poder sacarlo.
    Muchos besos corazones.

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  3. Mery, me alegro mucho!!!! Arnau es tan lindo!!!! Me gusta saber que vas a seguir con el blog, mucha más gente de la que pensás saca provecho de tus palabras, y se refugia en eso. Y me encanta que hayas encontrado a otra madre y que eso te de tranquilidad.
    Te mando un beso grande!!!

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  4. Mery, menos mal que no dejaste , además de que eres la única mama que encontré que tenga un hijo con apraxia oculomotora,de las pocas mamas que me sacaron unas palabras de aliento como nuestra cristina .porque tendrán diferentes diagnósticos Nuestros Anau y Claudia pero la información ,las palabras de aliento y las lágrimas que derramamos son por una misma causa….me encanta tu blog

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